Vol. 3 No. 5 (2023)
Recommandations en vue du remboursement
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Publication : May 30, 2023

Messages clés

  • L’ACMTS recommande aux régimes d’assurance médicaments publics de rembourser Sohonos pour diminuer la formation d’os hétérotopique chez l’adulte et l’enfant (filles de 8 ans et plus ou garçons de 10 ans et plus) atteints de fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP), sous réserve de certaines conditions.
  • Sohonos ne doit être remboursé que chez les patients ayant reçu un diagnostic clinique de FOP, présentant une mutation R206H du gène ACVR1 confirmée par test génétique et ne présentant pas de fusion complète des articulations touchant l’ensemble du corps.
  • Sohonos ne doit être remboursé que s’il est prescrit par un spécialiste ayant une expertise du diagnostic et de la prise en charge de la FOP et si son cout est réduit. Pendant le traitement par Sohonos, les patients (de même que leurs aidants, dans le cas des enfants) et leurs médecins doivent discuter de façon soutenue et régulière, de façon à évaluer les bénéfices et les risques associés à ce traitement.